Searching for secondary findings: considering actionability and preserving the right not to know

Bertrand Isidor (1) , Sophie Julia (2) , Pascale Saugier-Veber (3) , Paul-Loup Weil-Dubuc (4) , Stephane Bezieau (5) , Eric Bieth (6) , Jean-Paul Bonnefont (7) , Arnold Munnich (7) , Franck Bourdeaut (8) , Catherine Bourgain (9) , Nicolas Chassaing (10) , Nadège Corradini (11) , Damien Haye (12) , Julie Plaisancié (6) , Delphine Dupin-Deguine (6) , Patrick Calvas (10) , Cyril Mignot (13) , Benjamin Cogné (5) , Sylvie Manouvrier (14) , Laurent Pasquier (15) , Delphine Héron (16) , Kym Boycott (17) , Mauro Turrini (18) , Danya Vears (19, 20, 21) , Mathilde Nizon (1) , Marie Vincent (5)

1 Service de génétique médicale - Unité de génétique clinique [Nantes]
2 Equipe BIOETHICS (CERPOP)
3 GPMCND - Génomique et Médecine Personnalisée du Cancer et des Maladies Neuropsychiatriques
4 Excellence Laboratory LabEx DISTALZ
5 CHU Nantes - Centre Hospitalier Universitaire de Nantes = Nantes University Hospital
6 Service Génétique Médicale [CHU Toulouse]
7 Hôpital Necker - Enfants Malades [AP-HP]
8 U830 - Unité de génétique et biologie des cancers
9 CERMES3 - UMR 8211 / U988 / UM 7 - CERMES3 - Centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société
10 UDEAR - Unité différenciation épidermique et auto-immunité rhumatoïde
11 Département d'Oncologie Pédiatrique [CHU Nantes]
12 Département de génétique [Robert Debré]
13 CHU Trousseau [APHP]
14 Hôpital Jeanne de Flandres
15 Centre Hospitalier Universitaire de Rennes [CHU Rennes] = Rennes University Hospital [Pontchaillou]
16 CHU Pitié-Salpêtrière [AP-HP]
17 University of Ottawa [Ottawa]
18 DCS - Droit et changement social
19 KU Leuven - Catholic University of Leuven = Katholieke Universiteit Leuven
20 University of Melbourne
21 MCRI - Murdoch Children's Research Institute

No abstract available

Domains: Life Sciences [q-bio]

Bertrand Isidor, Sophie Julia, Pascale Saugier-Veber, Paul-Loup Weil-Dubuc, Stephane Bezieau, et al.. Searching for secondary findings: considering actionability and preserving the right not to know. European Journal of Human Genetics, 2019, 27 (10), pp.1481-1484. ⟨10.1038/s41431-019-0438-x⟩. ⟨hal-02904506⟩